共同富裕 | 重症肌无力罕见病患者社群正在实践“共同富裕”社会行动

文| 清昭、默绿 2022-01-17 15:08:57 其他

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在实现共同富裕的路上,重症肌无力罕见病患者社群正在践行“共同富裕”之路。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)是一家基于病友社群成立的社会组织,由重症肌无力患者发起成立,从倡导社群自助互助到倡导患者将疾病经验转化为生命价值,倡导“让生命影响生命”的价值输出,在实现共同富裕的路上,重症肌无力罕见病患者社群正在践行“共同富裕”之路

本文根据爱力关爱中心参加“第十一届中国公益节”开幕论坛“践行使命担当,助力共同富裕”后的进一步思考。

共同富裕,是一个都不能落于困顿艰难之境

中国人多地广,共同富裕不是同时富裕,是一部分人一部分地区先富起来。先富的帮助后富的,逐步实现共同富裕。

罕见病群体占中国人口总数不多,但引起一系列问题已成为国家社会的民生问题之一。每一个罕见病病种的患者群体在与疾病抗争的同时,往往整个家庭陷入严重经济困难状态,疾病还严重影响他们的就业、婚恋(家庭关系)、受教育状况,他们往往与社会生活严重脱节,价值感很低。这些,已经成为影响共同富裕的客观存在。患者面临的就诊就医、家庭关系、经济压力等困难集中而突出,他们往往成为被边缘化的群体。

虽然是罕见病的大病种,但重症肌无力也仅是国家罕见病名录中的146分之一,和其他罕见病群体面临同样的困难和问题。如果不能帮助这个群体解决他们的困难,提高生活质量,就一定影响中国的共同富裕。

在我们共同期待“共同富裕”的愿景中, 不能不关注这个群体的困境。

疾病带来各种困难,我们在困难中寻找出路

重症肌无力严重影响人的行动力,中青年人患病后,失去劳动力也改变一生命运。疾病的特殊性使患者和家庭同时面临着长期的治疗、经济压力、感冒、并发症、慎用药,疫苗等各种诱发加重因素的威胁,甚至高达36.68%的危象发生率,以及5%的死亡率。

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这本是一个自身已极为艰难和无力且脆弱的群体,需要社会大力帮助的群体。

而实际上,这个群体和许多罕见病一样,和扶贫、教育、环保、甚至白血病等社会议题相比,极少被关注和帮助。但社群自身一直在努力,努力自我承担,社群内消化和改善困境,坚持着希望。从患者个体之间的互助,到患者组织的发起成立,作为患者,爱力关爱中心始终相信,无论面对什么困难,首先要自强不息。

因此,爱力关爱中心成立后,提出让每一位患者与疾病和平相处的愿景,以康复宣教为核心,提出了重症肌无力患者康复理念,开展患教和科普,倡导患者树立正确的康复理念,为患者提供救助,也带领患者通过各种方式参与社会活动或社会实践。

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通过团队的经验,我们看到在病友社群中建设“病友服务病友”的服务模式,搭建“重症肌无力患者社群康复关怀员”康复网络,能够发挥康复水平良好、有意愿服务他人的病友的能力,培养他们成为服务病友的社会资源。

作为患者,走出疾病挫折重新认识生命的价值,为病友社群和社会做力所能及的服务,可以获得极大的尊严感。如同爱默生所说,不要让一个人守护他的尊严,而让他的尊严守护他。

患者社群因命运共同,从自助到走向互助,从消极走向积极,是每一个重症肌无力患者所可以发挥的微小之力,帮助他人是每个人天然的尊严感。我们深信,任何一个渺小的个体,只要愿意,都能发光发热,发挥价值。

而提高康复水平节约社会医疗资源,充分发挥有病之躯的能力,实现这一群体的社会价值,也是一个草根社会组织能为共同富裕发挥的使命担当,亦是爱力关爱中心及重症肌无力患者可以为共同富裕添砖加瓦的质朴的解决方案。

重症肌无力罕见病患者社群正在践行“共同富裕”之路

人类的文明光辉,就是从“弱肉强食”的丛林法则上升到命运相通、休憩与共,社会才得到不断地发展,文明不断前进。

中华文明,无论从先秦时期的各种思想,无论农家“并耕而食”,道家“小国寡民”,儒家“天下大同”,都是追求人人共同享有这个社会的美好一切,过上人人得以满足的自在生活。而守望相助、扶危济困,也是中华家族文化的美好传统,天下一家亲,本质就是互帮互助,共同富裕为“互帮互助”提出了新的目标,就是共美好共繁荣。

爱力关爱中心工作团队60%的伙伴来自重症肌无力和其他大病慢病残障群体,发起成立至今十年,服务了13000余名患者。这个过程中,不是只有我们的努力,已经有越来越多的社会力量看见罕见病群体,相信社会各界也已经看到患者社群内部的精神力量,正是最初的内驱力,在形成这些人独特的核心价值输出。

罕见病社群,由于命运相同有一种天然的联系,是非常典型的践行互帮互助精神的社会缩影。我们倡导社群的患者,老患者在就诊信息咨询中帮助新患者少走就诊的弯路,康复的患者分享康复经验帮助病重的患者,经济条件好一些的患者会捐助更加困境的患者,希望能鼓励绝望中的病友保持希望活下去,有各种不同能力的患者为社群服务一起为解决群体问题想办法。

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比如我们的同事秀芹姐,高中患重症肌无力至今30年。病后,为了治病求医,爸爸、妈妈、弟弟相继去世。她觉得愧对家人,是社会的负担。但她从没放弃自己,一直想办法自食其力。2013年,她进入爱力大家庭,重新找到了家,成为爱力最早一批服务受益人。在爱力关爱中心资助下,她得到了营养补贴,做了胸腺切除手术,参加了重症肌无力大会,康复工作坊,女性患者生命赋能工作坊,继而成为社群骨干、义工,现在她摆脱了轮,规范治疗,构音症状基本消失,身体素质好了很多,在2021年成为了爱力关爱中心团队的全职伙伴,在一线为更多的病友服务,挽救过想要自杀的病友,帮病友解答各类问题的信息咨询,带领病友康复学习,及时发现反馈解决病友的诉求。现在,她心里的愧疚消失了,每天笑着迎接这个世界。

从自助到互助到助他,她正在践行“罕见病患者”的“共同富裕”之路。

爱力2021年发起了“社群关怀员”项目,旨在培育更多像秀芹姐的康复患者将疾病价值转化为社会服务价值,现在,也有十余位像秀芹姐这样的优秀病友在以各种方式为患者提供直接或间接服务。

这件事,不仅是一项理念创新,也是成功的行动。我们希望且相信这样的的努力能为中国的“共同富裕”之路中,罕见病患者社群缺少各种社会资源和服务资源的难题提供一个缓冲的,或者可能成为解决新思路。

面对未来,我们有共同的期待

但是,共同富裕,最重要的是减小贫富差距,“先富”帮“后富”。共同富裕的事业,主流不是需要帮助的弱者本身,是已经“富”起来的群体,是社会的资源、资本拥有者、聚集者、调动者。

大部分重症肌无力患者及家庭处于社会生活最低层,患者和患者组织努力自救、互助,不能替代广泛的社会力量,无法自行产出足够的可循环的资源,我们的患者掉在河里努力向上爬、向岸边挣扎的时侯,特别需要一根棍子,哪怕是一根结实的稻草。

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面对未来,我们怀着有这样的期待:

期待有更多社会的力量支持,帮助、培育和扶持出更多的秀芹姐,加速“共同富裕”之路。

期待关注我们的公众:因为重症肌无力高发于中青年,可治疗可康复,大部分患者获得规范治疗后可以处于病情稳定的状态,回归常态社会生活。如果有机会,关爱您身边的患者,也记得用健康的生活方式,减少免疫疾病的诱发可能。

期待资源拥有者:从战略的高度向重症肌无力群体进行资源配置倾斜,均衡社群资源,为这个群体走出困境伸出援手,提供人力财力物力乃至政策的资源支持;为重症肌无力等罕见病群体提供更多社会实践契机,让他们有机会发挥展现能力贡献于社会。

期待社会各界人士:了解重症肌无力群体,他们因疾病受限的人生中,努力把疾病作为生命成长的契机,愿这能激励您的精神成长。

期待希望社会各方:看到患者组织微弱力量的价值,给患者组织更多关注,帮助我们一起推动实现“每一位患者与疾病和平相处”的愿景。

期待为重症肌无力和罕见病奉献的医护人员、科研者们,能够有更多力量和理解,安心投入到为患者的服务中,推动临床与医疗发展,最终攻克疾病。

我们也期待着服务的患者社群,有越来越多的病友获得将疾病痛苦转化为生命经验价值的能力,将自我成长转化为服务病友/他人的能力,输出更多秀芹姐这样的生命故事,给更多在命运中努力奋斗的人们以鼓舞。

这是爱力关爱中心正在做并将持续坚持做的事情,愿与各方一起在“共同富裕”的路上践行,直至实现!

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